今天，2月29日，是“国际罕见病日”（RareDiseaseDay），为此我们邀请了几位背景非常不同，但都和罕见病相关的作者，请他们从各自的视角给大家讲讲有关罕见病的故事。
上周我们请到的是多年从事罕见病研究以及相关公益事业的顾卫红医生（读她的文章点击这里），今天这篇文章是来自《南方周末》专注报道深度医疗健康领域的记者袁端端，谈到了罕见病在国内的种种现状，其中的每个故事都让人动容。
作者简介袁端端，暨南大学毕业，南方周末记者，专注深度医疗健康报道。从媒体人的视角剖析健康热点，科普背后的科学，唤起社会对罕见病等问题的重视。我们谈论罕见病，不仅需要谈论如何治疗，更是需要谈论如何面对。救命药中断年底的时候，作为南方周末记者的我采访过一些戈谢病的孩子及家长。那是我第一次接触到罕见病人，当时的经历成为我之后持续白癜风有什么中药制剂白癜风的早期症状都有哪些转载请注明：http://www.royalmint168.com/eyhzyc/897.html
