北京人期盼的秋天到了。太阳照在槐树叶上，散着金色的光；天空湛蓝，像是谁给它加了层滤镜。这是京城一年中最好的时候，人们的心情似乎也跟着清朗起来。但是，25岁的北京女孩苗苗却心神不宁。季节转换意味着流感病毒盛行，一次小小的感冒就可能导致她的痼疾——多发性硬化症发作。
多发性硬化症是一种中枢神经系统免疫疾病，表现为神经纤维髓鞘脱失。通俗地讲，就是包裹在神经纤维外的一层膜不见了，好像电线外的绝缘塑料脱落了。这种疾病可能导致患者视力模糊、肢体运动障碍、膀胱或直肠功能障碍等，严重的甚至可能导致失明、瘫痪，因此也被称为“死不了的癌症”。
多发性硬化症每发作一次，症状就可能增添一重。目前，在国内市场上，能够降低这种疾病发作频率的药物只有一款：德国医药公司拜耳生产的重组人干扰素β-1b，也叫倍泰龙。它是一种需要终身使用的药物，每年药费约为10万元。这是苗苗和全国成百上千多发性硬化症病友难以承受的开支。
有一个好消息：药进医保了。去年7月，倍泰龙进入国家医保药品目录，并陆续在各省市落地。在北京，自去年9月起，这种药的报销比例达80%，也就是说，患者个人每年仅负担约2万元。
还有一个坏消息：倍泰龙进入医保整整一年，医院依然难觅踪迹，因此苗苗等患者依然要去药店自费购买，一年开销依然是10万元。
7月的一个傍晚，苗苗含泪坐在电脑前，向北京市人社局局长信箱发出一封信：“尊敬的局长，我想请求您的帮助。我是一名多发性硬化症患者，我遇到了一些麻烦……”
遇到麻烦的不仅是北京患者。在内蒙古、甘肃、陕西、江苏等地，病友们同样发现，医院遍寻不着。
药物进得了医保，医院？一款药的“怪现状”，绘出了医保、医院、医生、患者之间纠结、错综的关系网。
“药在眼前，但就是用不上”
9月3日，星期一。苗苗请了半天假，一早赶去安定门附近的全新大药房购买这个月使用的倍泰龙。圆面庞，平刘海，脸上始终带着轻松的微笑，在疾病没有发作的时候，她完全像一个健康阳光的青年。
几年前，还在上大学时，她被诊断出患有多发性硬化症。“有一天，妈妈下班回来敲门，我想去开门，可是发现没法支配自己的腿了。”她说，从那一天开始，她成了病人。最初的治疗手段是大量注射激素，急症消退后，隔天一次注射倍泰龙成为她生活的一部分。
与疾病相伴这几年，她对看病买药轻车熟路。这天，她拉着一个蓝白相间的药箱，一路穿梭在行人和车流里。药箱里装了六七个冰袋，因为倍泰龙是一种需要低温保存的药剂。
在药店里，她把早晨医生刚刚开的处方交给售货员，这是一个月的药量——15支，每支元。总共元，这个数字她记得很清楚，不用临时做乘法。
“能用支付宝‘花呗’吗？”她问售货员，因为她想尽量使用贷款，节约现金。元是一笔大数目，超过她的月收入。
“不行，只能现金或者刷卡。”售货员回答。
“那就用工行卡吧。”她说，她还没有信用卡。
元从账户上划走了，每一分钱都需要自费，而这只是一个月的药费。“这可能是我最后一次来买药了，没钱就要停药了。”
而这一天，距离倍泰龙纳入北京市医保已经过去一年又两天。
一位名叫宁波的北京患者说：“一年前，听到倍泰龙进医保的消息，有得救、重生的感觉。”她已患病7年，近年来在香港买药。她记得最后一次去时，对那里的医生说：“我们内地的政策下来了，以后就不用再来买药了。”她还曾发愁之前买的药多出来怎么办。
可是，一个月、两个月、三个月……医院寻找倍泰龙：医院没有，医院没有，医院没有，医院没有，医院没有……明明进了医保，医院里找不到。
不少患者被迫停药。在北京一家企业工作的女孩小伍说：“刚刚患病时觉得很简单，如果检查出新病灶就去注射倍泰龙，但后来发现不现实。”她去年刚刚参加工作，和乡下父母年收入加在一起，不过10万元左右，实在无力支付这笔药费。她说：“每年都会做一次核磁检查，发现片子里是花白的，白色就是病灶，而且每年都在增加。我只是感觉记性变差了，脑子变慢了，倒没有大的病症。脑子慢就慢吧，反正我也不求上进。”她像是在说笑，又像是在自我安慰。她说，如果发作了，就去山西农村老家休养，那里安静、空气好。
南医院买不到药，转用中药加针灸替代治疗。她说：“效果肯定不如倍泰龙好，但也只能这样。”
宁波说：“药在眼前，但就是用不上。我知道，我这次要是发作了，肯定得瘫痪。从去年9月到现在，这一年间，你知道有多少人从直立到坐轮椅？！”
“药占比就像一堵墙，把病人和药隔开了”
病人急，医生也急。许贤豪大夫就是其中一位。他已81岁高龄，白发苍苍，医院神经内科坐诊。他说话慢条斯理，虽然笑称自己“普通话非常标准”，但夹带的上海乡音却时不时溜出来。生于年，他幽默地自称“抗战老人”，是否参加过抗战有待考证，但是他大半辈子战斗在医疗一线却毫无疑问。
医院为什么没有倍泰龙？他说，答案很简单，就三个字：药占比。
药占比，对于普通人来说是一个陌生词语。解释之前，他讲了一个发生在自己身上的故事。前几天，他照例去病房查房。病房主任私下问他：“这个月扣钱了您知道吗？”
“我不知道啊，钱是我爱人管的。为什么扣钱？”许贤豪不明就里。
“因为药占比超标等原因，医院每个人都扣了几百元。”病房主任告诉他。
回家以后，许贤豪细细一想病房主任这番话，才明白其中深意：“我上个月刚刚给病人开了昂贵的倍泰龙，医院药占比超标的因素之一。”
所谓药占比，医院卖药的钱占整个收入的百分比。国家将降低药占比作为医改的一项重要任务。年国务院印发的《医院综合改革试点的指导意见》明确提出，力争在医院药占比（不含中药饮片）总体降到30%左右。去年发布的北京市《医药分开综合改革实施方案》也同样提出30%的目标。
药占比指标是对医疗机构长期以来“以药养医”的纠偏。过去，医院采购药品后，可以加价出售给患者。医院和医生为了多挣钱，往往倾向于多开药，尤其是利润高的辅助用药，因此形成“以药养医”的局面。中国一度是全球药占比最高的国家。
降低药占比既减轻了患者药费负担，也节约了有限的医保经费。一位医保系统人士说：“在合理的诊疗行为中，药占比本身并不重要，但由于药品耗费太大，所以强化药占比也是一种必要的管理措施。”
然而，一刀切的药占比势必造成“误伤”。不同的疾病类型，药占比本来就有很大差别。苗苗等所患的多发性硬化症就是一例，这种疾病只需要半年做一次核磁检查，此外就是终身服药，药占比接近%。
一旦药占比超标，医院将被管理部门罚款。许贤豪说：“院长说了，‘这钱我从哪里弄？只能从每个医生身上扣’。所以，以后再有病人来，我也不能给他们开倍泰龙了。”
很多医生深有同感。医院的神经内科大夫王越说：“医院乱开药，我想出发点没错，但是30%的数据是怎么来的？在不同的疾病人群里是怎么来的？医院里是怎么来的？现在成了统一的硬指标。超过了就要受罚。”
结果顺理成章：倍泰龙这类药，医院不愿进，医生不愿开。医药界这么形容——“没进医保，用不起；进了医保，用不上。”宁波说：“药占比就像一堵墙，把病人和药隔开了。”
除了药占比，会不会还有其他原因？苗苗想弄明白。9月3日，在上药房买药之前，她特意医院的药剂科。一位药剂师说：倍泰龙这个药名听着耳生，可能没有。一查电脑，果然没有。这位药剂师解释道：“医院进什么药由药事委员会决定，药剂科并不清楚原因。很可能是厂家产能不足。”
来源：上观新闻
栏目主编：林环 文字编辑：林环 题图来源：视觉中国 图片编辑：朱瓅 编辑邮箱：eyes_lin
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