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苦难是上帝化了妆的礼物双侧耳蜗宝贝张格尔

来源:耳硬化症状 时间:2020-9-21
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今天是儿子对侧耳蜗术后第三天,他不再眩晕呕吐,变得笑容多,爱唱歌。我终于能放下心梳理这一年来的经历……

“重度神经性耳聋”“迷路炎”,医生看完听力检查报告和CT,用手机告知我这一结果,轻轻的几个字重重地刺进心里,这对于一个三岁多的孩子和我的家庭来说,是一个什么样的打击?用五雷轰顶形容当时的状况也不为过。

要尽快找到解决问题的方法!回想起来,在最初那段迷茫混乱的阶段,是奥地利耳蜗公司的工作人员给了我们鼓励和信心。我们终于说服自己,有问题没关系,有方法解决就好。如所有家长一样,网上查询,多方咨询,专家会诊,本以为只要植入人工耳蜗就能让孩子听见声音的我们,却被告知:植入耳蜗“很难”!

原因是,我的儿子在他五个月大的时候,因脑硬膜医院接受了脑积液引流手术,当时引流管尚未取出。引流管阀门的位置正好和耳蜗植入的位置重叠!

可是我们真的等不了了,儿子的病因是”迷路炎“,也就是耳蜗骨化,应尽早植入人工耳蜗,否则等到骨化严重,就根本没有任何植入的可能了。时间不可能等我们取出引流管再行手术,况且引流管不到万不得已不能取出。有医生建议我们放弃有引流管一侧的右耳,只做左耳。那意味着什么?意味着我们眼睁睁看着孩子的右耳废了。我们不甘心。我想说,那些可以轻松做进耳蜗的孩子真的比我们幸运。

天无绝人之路,医院的李永新主任,李主任看了片子,也摸了孩子头上引流管阀门的位置,告诉我们孩子的右侧骨化很严重,但左侧还有比较好的残余听力,放弃右侧做左侧代价太大,还是要尽快挽救右侧,左侧戴助听器。但是,他不敢跟我保证能成功植入。我知道,这很难。

李主任积极研究手术方案,他从保护孩子双耳听力的角度出发,这让我们很感动,更感动的是,李主任找到神经外科的张建主任,商量两个科室会诊共同想办法,解决这个“在引流管一侧植入耳蜗”的“特殊病例”。

此时我们真是像黑暗里见到了一缕曙光,有了一线希望,孩子的右耳能保住了!

接下来我们开始选择耳蜗产品,国内外很多产品代表都找过我们,我们经过认真仔细的对比,总结了我们的需求,第一个就是要“小”,第二就是要技术可靠先进,我们要选最好的,不给孩子留下任何硬件上的遗憾。最后我们经过每个指标的对比,最终选择了奥地利耳蜗公司的产品。事实证明,我们的选择是非常明智的!

医院,忐忑的心情无以言表,一切希望都寄托在李主任身上了。手术前一天,李主任特意找到爸爸和我,会议室里,坐了很多专家,他们在共同研究我儿子的特殊病例,当然所有风险和一些细节,李主任也跟我们说的很清楚,包括可能会挪动引流管位置,手术时间可能会比较长,可能伤口比别的孩子大,可能不能全部植入全部耳蜗电极,并且科普我们,植入8对电极就够用,让我们有心理准备。我们只有祈祷。

经过一个小时的手术,我们听到了成功的消息,这么快?!而且是标准电极完全植入!完全植入!!这意味着孩子的右耳保住了!这对我们来说,真的是太不容易了。李主任,对患者负责,对技术精益求精的精神让我们全家无比感恩和敬佩。

我的堂姐给我发来一段信息,她说,苦难是上帝化了妆的礼物!我虽然没有信仰,但是上帝的这份礼物如果真的化了妆,我愿意接受并等待!

接下来,开机顺利,语训顺利,儿子和正常孩子一样上了幼儿园!每一步,说起来简单,做起来都难。只有亲身体会才明白这其中的艰辛!

孩子每天都有新的进步,交流越来越自如,他对耳蜗声音的喜爱明显多于助听器,我医院把对侧耳蜗也做了。

十个月后,全家人医院,再次找到了李主任。这时宝宝已经四岁了,他吐字清晰的和李大大说:“李大大,我还想要一个小耳机,塞在耳朵里的小耳机(就是助听器)不得劲,你再给我安个小耳机吧(指着耳蜗)”!当时李主任很惊讶,也很高兴,说从来没有一个四岁的孩子主动要求再做一个耳蜗的。他让我们赶紧做CT,看看孩子现在左侧耳朵的状况。

不用犹豫,这一次我们当然还是选择奥地利耳蜗的产品,医院进行检查,我们觉得这是十拿九稳的事情,而且有了上次的经验,我们这次不再焦虑更加有信心。

可是在入院第二天,我们却接到主管医生通知,CT上看,短短的十个月,宝宝左耳蜗严重骨化,竟然比做完的右还严重。严重到可能做不了手术的程度了,医生和我们商量出院的事情!

听到这个消息,孩子奶奶当时就哭了,这不是给孩子耽误了吗?宝宝自己要来安小耳机,没有安成怎么和宝宝解释啊?!万万没想到会是这样一个结果。

孩子爸爸毫不犹豫决定,不管结果怎么样,我们要上手术台试试!我们全家人一致要求,不管植入几对电极,哪怕做不成我们也要试一试!我们尤其坚定信任李主任,相信他一定能行!

奶奶说:我心里有底,李主任在我心里就是“神”!放心!他肯定能给宝宝做进去!姥姥也坚信,每次孩子都能逢凶化吉,这次也一定没问题。其实我们也很忐忑。

我们和耳蜗公司的工作人员认真确定了产品型号,她们拿来了三种长度的电极,有31.5mm的标准电极,有24mm和15mm的两种短电极。手术时,要根据情况选择,我们当然希望植入标准电极,但是由于情况特殊,就算能植入15mm的短电极,我们也乐意!就算只能植入15mm电极里的三分之一,我们也愿意!有一线希望,就要争取。

就这样,4月20日15:08分,宝宝进了手术室,进去之前,他把心爱的小汽车交给姥姥说:姥姥你给我拿着,一会我出来再玩。此时,我们一家人眼泪流在心里,一切希望都寄托在李主任身上。

宝宝很懂事,虽然知道李大大在里面,虽然同意做手术,但是毕竟是个四岁的孩子,离开我的怀抱时,惊恐的哭了。

手术室的门关上了,我们的心也悬起来了。真害怕这中间,手术室的门会打开,带来什么坏消息。时间一分一秒地过去,我们艰难地数着时间,熬过一个半小时,手术室里传来消息,恭喜!手术成功!全家都激动得不知该如何庆祝,如何感恩。最激动的是,奥地利耳蜗公司的技术人员在手术门口遇到了我们,证实了我们就是格尔家长后,这个技术人员也相当激动,告诉我们她刚从手术室出来,手术非常顺利,她亲自给孩子做了听力测试,效果非常好!所有医护人员都非常振奋!听到这个消息,我们高兴地说不出话话来,眼泪不自觉流出来,感谢李主任,感谢医护人员,感谢眼前这个美丽的技术人员,感谢奥地利耳蜗公司给我们带来的希望和温暖。

格尔做完手术住院期间,李主任百忙之中还专门抽空来看小格尔,李主任又一次提起“第一次碰到主动要求再安一个小耳朵的孩子,内心真的被这个小孩打动了。”再次感谢李主任,他即是医术高明的李主任,又是和蔼可亲的李大大!

格尔视频

最后我们想说,我们的宝宝是不幸的,但我们有幸的是遇到了李永新主任,他高尚的医德,精湛的技艺,和蔼可亲的态度,对困难敢于挑战的精神让我们无比敬佩!我们很幸运选择了奥地利耳蜗公司的产品,遇到了一群有热情有责任心的好朋友。

格尔是上天送给我们的礼物,我们一定好好爱他,陪伴他,培养他。让他在爱的包围中长大。

医生简介:

李永新,男,年9月出生,医学博士,博士研究生导师,主任医师,医院耳鼻咽喉头颈外科-耳科主任。主要治疗耳聋、眩晕、中耳炎、耳鸣、面瘫、脑脊液耳漏修补、颅底肿瘤等。尤其擅长耳聋的外科治疗,人工耳蜗植入、中耳炎、中耳畸形、耳硬化症等听力重建手术、面瘫外科手术治疗,眩晕外科手术治疗,侧颅底肿瘤等手术。李永新主任年就开始用软电极实施圆窗植入手术,从而成功开创了无创植入的先河,年人工耳蜗植入采用小切口技术,不仅外观漂亮,对于保存患者残余听力效果极佳,受到患者广泛好评,是广大患者心中的“神”,并享有“高、富、帅”的美誉(情商高、学识富、颜值帅)。

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