本文作者：郑嫒
硬皮症人士
硬皮病关爱之家发起人
徒步前记
20年前被确诊为系统性硬化症（硬皮病）的时候，医生当着我的面毫不遮掩的跟我爸妈说了好多话，年幼的我凭着上了两年半小学获得的理解能力记住了几个关键词：治不好，终身吃药，不能剧烈运动，不能生气，不能累着，不能紧张、激动。
情绪方面的因素不太好掌控，关于不要剧烈运动这件事我的爸妈绝对是极其严格的按医嘱执行的。从三年级开始到大学毕业，我都是体育课上最让同学们羡慕不已的不用上课的“幸运”的女同学。
直到年经历的一次严重的病情复发，全身关节疼痛让我每挪动一步都需要咬紧后牙槽才能不让眼泪掉下来。当时的我以为自己以后再也不能好好走路了。无助，恐惧，悲伤以及剧烈的疼痛让我一度悲观的想要放弃治疗，甚至瞒着家人跟好友们交代了后事。好在得到亲朋好友以及病友们的及时鼓励和帮助，我重新振作，积极接受治疗，慢慢恢复了过来。在经历这次变故之后，我更加热爱生活和懂得珍惜，尤其是热爱和珍惜一切需要腿脚参与的事情。
参加“老K徒步中国科普罕见病”活动之前，我以为自己每天能走最长的距离是14.3km，从未打破这个纪录。（那次病情复发恢复之后开始有意锻炼并记录物理距离）。
年是老K徒步中国科普罕见病的第5年，认识老K龙飞是在年9月。对于卡尔曼氏综合征和老K之家了解得不是很多，只知道龙飞每年都会带领着来自全国各地、拥有各种不同身份的小伙伴组成的“罕行者”团队，以徒步的方式沿途科普他所患的罕见病—卡尔曼氏综合征，同时倡导当地政府
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